När jag kommer hem blir jag ännu sämre än jag var innan. Jag har svårt att sitta vid datorn och läsa. Men jag förstår att jag måste försöka ta reda på vad som är fel på egen hand för att kunna bota mig själv.
Innan jag åkte bad jag om en kopia av av labbresultat och sedan begärde jag ut mina journaler. Där ser jag att jag har blod, protein och vita blodkroppar i urinen. Läkaren förklarar detta och min ”svimning” med vätskebrist i journalen.. Jag undrar vad dom får allt ifrån? Det är tecken på urinvägsinfektion som kan ha orsakat akut njursvikt som inte är samma som kronisk njursvikt. Jag önskar att de gjort ultraljud, röntgen, EKG och tagit fler prover och jämfört över tid så de sett hur de ändrats. Jag undrar varför de inte tog min anamnes på allvar när de måste sett att mitt allmäntillstånd var kritiskt? Varför har det alltid varit så när jag träffat läkare? Är det någon slags prestige i det hela? Det tog mig många år att få diagnos för sköldkörteln och det står fortfarande i journalen att det är depression. Tarmarna är också förstörda av laxermedel och de råd jag fick för att bota dem, undvika mörkt bröd och grönsaker och satsa på snabba kolhydrater och mjölkprodukter. Dock ingen probiotika för det var värdelöst enligt tarmdoktorn som gjort egen forskning. När jag efter tio år gjorde tvärtom läkte min ulcerös colit.
Förbannade sjukvård tänkte jag och önskade att jag hade ork att resa någon annanstans för att få vård. Mitt låga kortisol och natrium samt höga kalium tydde på att binjurarna inte fungerade. Det kunde bli så med fel på sköldkörteln. Det trodde inte ST läkaren för då skulle jag inte kunnat stå upp? Men det kunde jag ju inte heller? Dessutom hade jag kraftiga buksmärtor, illamående och pigmentfläckar över hela låren som stämde exakt med Addisons som man fick om kortisolet sjönk för lågt. Mitt hade varit 73 under panik då det borde vara högt.
Jag behövde alltså få i mig salt och kortison och undvika kalium. Kanske hjärtat skulle lugna sig också? Obalans ledde till arytmi och enligt professor Hammarsköld dog fler av det än vården ville förstå. Till min stora förvåning började jag äntligen kissa när jag vräkte på med salt i maten. Har man fel på binjurarna kan de inte återvinna natrium från urinen och kanske behöll kroppen vätska för att överleva? Vid lågt kortisol fungerar inte heller nöd-glukostillverkningen via levern. Problem med blodsockret hade jag haft länge och var beroende av det när jag inte åt kolhydrater. Kanske var det därför jag hade adrenalinpåslag med hjärtklappning och inte sov om natten? Eller var det insulinbrist och bukspottskörteln?
Jag läste på allt jag kunde och gick med i grupper på Facebook. Där lärde jag mig massor och jag började sedan söka efter egna studier och läsa läkarsidor på internet. Till slut kunde man urskilja ett mönster där det som kom fram i studier inte tillämpades i modern läkarvård och deras riktlinjer. Några exempel var endokrinologi som använde råd från 70- talet och hjärt-och kärlsjukdomar och diabetes. Det fanns utmärkta artiklar som förklarade hormonsystemet på djupet men som ändå inte användes av vården i mediciner och provtagningar. De företräddes av bakåtsträvare som menade att ”ny” forskning var trams. I diabetesgruppen var folk vansinniga hur sjukhuset serverade dem pannkakor med sylt och grädde och apelsinjuice till lunch med kaffe och bulle. De hade väl följt sina egna råd? Exakt den menyn finns i deras diabetsfolder. Insulin och piller sålde de säkert gott om.
Jag började ta lite kortisontabletter försiktigt. När det gällde kortison var jag kluven. Det var dödligt vid brist och samtidigt kunde det sänka immunförsvaret? Hur var det med min infektion i lungorna som verkade ha spritt sig överallt? Var det någon blodförgiftning ändå och någon bacill? eller Addisons? Hade någon smittat mig med något? Eller sköldkörteln? Hade de tagit kompletta prover hade det varit lättare att utläsa om något var fel. Det var när jag börjat med den nya Levaxinet som mina problem börjat med buksmärtor , nässelutslag och huvudvärk.
Mina frågor hopade sig och jag läste allt jag kunde om alternativ medicin för kroppen. Jag vräkte i mig Ingefära, gurkmeja,kanel och andra kryddor dagligen och gjorde soppa på tistel och nässlor. Men hur kom det sig att jag alltid blev bättre framåt kvällen när jag fått i mig lite vin och soppa? Jag gjorde ofta sangria med kanel, ingefära, chilli och apelsin. Gillade inte bacillerna alkohol? Fanns de i blodet borde det snarare göra nytta än skada? Resveratrol och sulfa i vinet var också mycket bra..
Jag talar ofta i telefon med min mamma. Hon undrar varför jag inte blir bättre och säger att hon ringt om mina prover som ”alla säger är alldeles utmärkta. ”
-Jag vet inte säger jag. Mina prover är faktiskt inte alls så bra som de säger och Sven är väldigt sjuk och hostar lungorna ur sig varje dag . Vi kanske smittar varandra med något? Mina lungor är helt igenfyllda av slem.
-Du får åka till pappa så han får ha koll på dig säger hon. Jag har redan pratat med honom. Han kommer och hämtar dig.
-Jag tror inte det är så bra.
-Jo, det blir så. Och så får Sven lite andrum där hemma.
-Han tar knappt upp mina dynor om det regnar ute, säger jag.
Någon dag senare ringer pappa.
– Är ni friska, frågar jag? Jag tål inga baciller just nu?
– Ja, vi är friska! säger han och några timmar senare när han hämtat mig märker jag hur han snörvlar och snyter sig.
-Är du allergisk?
-Nej då, det är någon infektion. Men jag har ätit penicillin i två dagar nu. Så jag är snart bra. Jag hajar till och undrar varför han sa att han var frisk? Mycket riktigt blir min tunga efter några dagar helt vit och slemmig med röda prickar på och som troligen utvecklades till scharlakansfeber när den blev smultronröd.
Jag blir svagare igen och har svårt att röra mig i hans hus. Det är för långa sträckor mellan sovrum, kök och toalett med få saker att hålla sig i. Jag kan inte gå utan att hålla mig i något. En dag när jag ställer ner disken i diskhon får jag en utskällning för att jag inte tömt den rena disken i maskin och ställt det där. Det svider i hjärtat. Han måste väl se att jag inte kan tömma en diskmaskin när jag inte kan stå utan stöd? På något sätt får han dåligt samvete och försöker släta över.
-Du borde vara inlagd på sjukhus Anna. Så här sjuk ska man inte vara utan vård. Dom måste ju undersöka vad det är för fel?
Dagen efter hämtar han upp min mamma och kör oss till neurologen. Vid entren får han hämta en rullstol. Det har gått en månad nu sedan kollapsen. Jag är starkt skeptisk till att få någon hjälp och vill helst inte utsätta mig för nya smittor. Det börjar med att läkaren är förkyld och hostar och utan handskar tänker stoppa in en träpinne hon fingrat på i min hals. Jag säger ifrån och ber om ny pinne utan baciller. Redan där skar det sig. Hon kör ett stroke test med balansövningar och styrkeövningar och jag har vare sig balans eller någon styrka i mina ben eller armar.
– Det är inget fel på dig, säger hon irriterat. Möjligen att du kan behöva kontrollera ditt låga kortisol? Jag tittar på henne och är inte förvånad alls. Hon tror att jag hittar på och fejkar. Varför tror hon det? För att det i journalen står att jag ska träffa psykolog och vill ha sjukskrivning? Jag förstod nästan när jag gav mamma tillåtelse att tala med läkaren att det inte skulle sluta bra. Nu har de fått helt fel uppfattning och någon ersättning har jag ändå inte. Jag blir också debiterad för de missade läkarbesöken jag inte ens är informerad om har bokats in.
När jag begär ut journalen efteråt står det mycket riktigt att jag ” volontärt” inte har någon muskelstyrka och inga pigmentfläckar, utan att hon ens frågat mig? ST läkaren har skrivit att jag har ”vanföreställningar” när jag beskrivit hur jag har blödningar och inte kan kissa och undrar om det är sorkfeber? Tillsammans med min ”depression” och ”långa sjukskrivning” och att jag har ”ett flackt känsloliv” ( kodord för psykopat?) så förstår jag lite mer. De har fått allt om bakfoten. Sjukskrivningen var endast 25% fast husläkaren krävde 100% pga sköldkörteln och sa att jag ”hoppade från sjunde våningen” om jag inte gick med på det. Varför skrev de inte sånt?
Jag kollar också upp Paraflex jag fick precis innan som kan ha utlöst både akut njursvikt och inre blödningar. De yttre var ju fullt synliga. På Amerikanska Fass finns samtliga mina symptom listade som jag letade efter i den svenska bipacksedeln. Jag ringer och mailar till Läkemedelsverket och undrar om de får göra så här? Undanhålla information som kan ta livet av människor? Jo då. De får skriva vad de vill. Skriftligt meddelar de att de ej ansvarar för det som står där. Jag kollar också upp att det finns registrerade fall med njursvikt och att verket styrs och finansieras av läkemedelsbolagen inte staten.